Steffie legt ziek zijn uit
Kinderen die lijden aan pulmonale hypertensie (PH) stuiten vaak op onbegrip en sociaal isolement.
PH is een zeldzame, progressieve en tot nu toe ongeneeslijke aandoening van de bloedvaten in de longen. Doordat de bloeddruk in de bloedvaten stijgt, krijgt het hart steeds meer moeite om het bloed door de longen te pompen. De rechter hartkamer vergroot zich. Het zuurstofgebrek en hartfalen zorgen ervoor dat de meeste kinderen niet meer goed aan (sociale) activiteiten kunnen deelnemen.
Kinderen met PH kunnen de nieuwe site aan klasgenootjes, vrienden en bekenden en leraren laten zien. Dat bespaart ze een hoop energie en tijd. Ze hoeven dan minder uit te leggen wat de ziekte inhoudt en wat voor consequenties het leven met PH voor ze heeft. Dat doet Steffie op een rustige en duidelijke manier voor ze.
Daarnaast is de site zo ingericht dat er makkelijk contact met lotgenoten kan worden gemaakt. Via een besloten sociaal medianetwerk kunnen ze berichten aan elkaar sturen, vriendengroepen oprichten en een homepage bijhouden. Zowel de behoefte aan de voorlichtingsfunctie als het lotgenotencontact komt voort uit een uitgebreide researchronde. Diverse kinderen met PH en hun ouders zijn vorig jaar geïnterviewd om de functies van de site te inventariseren.
De komende maanden wordt de website inhoudelijk en technisch verder uitgebreid. Netrex heeft de site gebouwd in opdracht van de Stichting PHA Nederland.
